Sergio Muniz oggi suo figlio Yari ha 5 anni ma come sta?
Il piccolo Yari, il figlio di Sergio Muniz e Morena Firpo, ha 5 anni, la sua malattia è rara, i suoi genitori spiegano come sta oggi
La epidermolisi bollosa di cui soffre il figlio di Sergio Muniz è una rara malattia genetica che rende la pelle estremamente fragile. A livello mondiale colpisce 1 bambino ogni 17.000 nati. Non è la prima volta che Sergio Muniz ne parla, anche se fa di tutto per fare vivere al suo bambino una vita normale. Ma cosa significa vivere una vita normale per un “bambino farfalla”?
E’ così che chiamano i bimbi che soffrono di questa malattia che rende la pelle simile a quelle delle ali di una farfalla. Sergio Muniz ha saputo dai medici che nel mondo i casi come il suo sono solo quattro. A un genitore crolla il mondo addosso e lui Morena Firpo fanno di tutto per il loro piccolo Yari >>La vita quasi normale di un bambino farfalla
Sergio Muniz la malattia del figlio
Per il figlio di Sergio Muniz basta un minino sfregamento e appaiono lesioni, ferite, queste bolle che sono dolorose e richiedono medicazioni continue. “Quando ti dicono che tuo figlio ha una malattia rara ti crolla il mondo addosso, è uno choc” sono le parole dell’attore ex vincitore dell’Isola dei famosi 2. Ospite a People ha spiegato il percorso, suo e della sua compagna, perché dopo lo choc bisogna andare avanti.
“Guardi tuo figlio e capisci che non puoi arrenderti, non possiamo. Ti senti spiazzato, come se tutto si fermasse per un attimo”.
E’ iniziato tutto con una prima bollicina sul dito, era il periodo della pandemia, il bimbo era ancora nella culla, dissero che succhiava il dito in utero. Poi quella spiegazione è diventata subito altro perché la bolla non passava e ne arrivavano altre. Arriva il ricovero in ospedale.
“Ogni giorno ci dicevano domani uscite – spiega la compagna di Muniz – e invece restavamo lì, sempre un giorno in più. Uno si aggrappa a qualsiasi cosa, ti dici che passerà, che non può essere altro”.
Poi la diagnosi: “La sua è una mutazione particolare, come se alcune cellule funzionassero e altre no e la pelle diventa qualcosa di estremamente fragile, per fortuna la sua non è cosi grave come altre”.
Non esiste una cura definitiva.
“Quando qualche bambino chiede a nostro figlio cosa ha, cosa sono le ferite per esempio alle mani, lui risponde tranquillo: sono un bambino farfalla. E non lo dice con peso, lo dice come una cosa normale”.
E’ Yari che ha insegnato tanto alla sua mamma e al suo papà “Da nostro figlio abbiamo imparato la pazienza, a non dare per scontato niente e a non fermarci mai. Non possiamo arrenderci”.
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