Edoardo, il bambino con una malattia rara che parlava con gli occhi
Edoardo, 9 anni, è morto pochi giorni fa a causa di una patologia genetica unica al mondo. Lo ricorda la mamma
E’ morto pochi giorni fa, a 9 anni, a causa di una malattia rara. Stiamo parlando di Edoardo De Zottis, affetto da una patologia genetica unica, legata a una traslocazione cromosomica. Il suo cuore ha cessato di battere a Susegana, in provincia di Treviso, lasciando un vuoto incolmabile nella vita dei suoi familiari: la mamma Serena, il papà Alessandro, i fratelli Alessia, di 14 anni, e Alberto, di 11 anni. La mamma parla di lui con grande affetto, ricordandolo come un bambino forte, che “non si lamentava mai, nonostante le sofferenze“. Del piccolo Edoardo la mamma dice: “comunicava con lo sguardo, anche se non riusciva a parlare lui ti guardava con i suoi grandi occhi verdi“. In questo momento di dolore, la mamma del bambino non manca di ringraziare chi li ha seguiti in questi anni, in particolar modo la Nostra famiglia di Conegliano, che ha dato loro un supporto non solo medico, ma anche psicologico.
La malattia genetica del piccolo Edoardo, legata ad una traslocazione cromosomica, rappresenta un caso unico al mondo. Benchè estremamente invalidante, il bambino ha comunque potuto frequentare l’asilo e le scuole elementari presso la Nostra Famiglia, finchè la sua malattia non è degenerata. “Lo hanno seguito a trecentosessanta gradi“, dice la mamma di Edoardo, riferendosi alle infermiere del posto, e ringraziandole. Riguardo al figlio, dice che “era un bimbo buono, forte“, ed è da persone come lui che “abbiamo tanto da imparare per affrontare la nostra vita“.
Il vuoto che Edoardo, nonostante fosse affetto da una patologia rarissima, ha lasciato nel cuore della sua mamma, del suo papà e dei suoi fratelli, fa comprendere quanto questo bambino avesse la capacità di dare amore e comunicare, nonostante non potesse farlo a parole. I familiari hanno chiesto di devolvere eventuali offerte alla Nostra Famiglia, per un ausilio nelle cure dei bambini malati.
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