La famiglia di Enrico è disperata, minaccia di staccargli il sondino
"O ci aiutano o stacco il sondino a mio fratello" : parla così il fratello di Enrico, affetto dalla sindrome di McLeod (MLS). La famiglia dell'uomo è disperata e sola e affida a queste parole forti una richiesta di aiuto
Enrico vive a Mira (Veneto) ed è un uomo di 48 anni che soffre di una malattia molto rara chiamata sindrome da neuroacantocitosi di McLeod (MLS). È il fratello di Enrico a parlare ai giornali oggi: “O ci aiutano o stacco il sondino a mio fratello. Siamo tutti stanchi, e lui non può continuare a lungo in questa situazione”. La minaccia, ovviamente una provocazione, è stata lanciata da Daniele Pavan, esausto ormai della situazione che coinvolge il fratello. Una denuncia la sua nei confronti di un sistema sanitario che – denuncia l’uomo – non è in grado di prendere in mano la situazione e che si limita a curare con dei palliativi Enrico per poi rispedirlo a casa senza aver giovato alla gravissima condizione in cui l’uomo, malato ormai dal 2005, si trova.
La patologia che affligge Enrico è un malattia molto poco conosciuta e poco diffusa: in tutto il mondo esistono meno di due centinaia di persone nelle stesse condizioni in cui versa l’uomo ormai dal 2005. La patologia si presenta con movimenti involontari di faccia e corpo, deficit cognitivi, convulsioni e debolezza muscolare. Enrico viene alimentato tramite un sondino nasogastrico e vive costantemente sedato. Tre dosi di calmanti al giorno, racconta il fratello, non sono più neanche sufficienti per contrastare gli strilli e i movimenti convulsi che ormai caratterizzano le giornate di Enrico. “Nell’arco di un paio di settimane – continua Daniele – abbiamo più volte modificato i dosaggi dei farmaci, sempre su indicazioni dei medici che però non l’hanno visitato. Siamo arrivati a somministragli almeno tre punture di calmanti al giorno, una decina di pastiglie e più di sessanta gocce di tranquillanti ma senza ottenere risultati.” Se la situazione continua così, denuncia il fratello di Enrico che ormai da 8 anni assiste il fratello insieme alla madre, staccheremo il sondino che lo alimenta e porremo fine a questa sofferenza. Una disperata richiesta di aiuto questa proveniente da un uomo ormai logorato che si sente abbandonato dal Sistema Sanitario: “Abbiamo chiesto aiuto al medico curante, al Pronto soccorso e al primario della Neurologia di Mirano, che l’ha ricoverato un anno fa. Dopo un paio d’ore in osservazione l’hanno rimandato a casa sedato ma senza risolvere il problema della cura”.
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2 responses to “La famiglia di Enrico è disperata, minaccia di staccargli il sondino”
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Sono la moglie di Domenico,affetto da corea di Acantocitosi…nella foto che ritrae Enrico (ironia della sorte nostro figlio porta questo nome!) ho visto mio marito.Anch?io come voi mi sono ritrovata sola e con un bambino molto piccolo a dover gestire una malattia di fatto ingestibile.Una volta diagnosticata la patologia lo hanno rimandato a casa e chi si è visto si è visto.Al policlinico locale non lo volevano più,non v’è cura,non c’è guarigione e quindi….Ho cercato di assisterlo e curarlo a casa,ho lottato fino allo stremo delle forze ma con un bimbo piccolo,sola,senza alcun aiuto e dovendo lavorare per mantenere la famiglia,ho dovuto ricoverarlo in una residenza per anziani,in cui si prendono cura di lui,che la patologia ha reso più “vecchio” degli altri ospiti che spesso sono più autonomi e gesfisicamente più gestibili di mio marito.Struttura privata ,ovviamente,perchè non ho trovato strutture pubbliche che potessero provvedere adeguatamente a lui.Ormai viviamo così da più di dieci anni,h