Affetta da una malattia rara, le rubano i fondi per curarsi
La storia di una ragazza colpita da una malattia rara e che subisce un'ingiustizia
E’ la storia di Daniela Lauro, 32enne di Rimini, una giovane colpita dalla sindrome di Seip Berardinelli. Si tratta di una malattia genetica molto rara autoimmune e che colpisce in tutto il mondo solo un numero ristretto di persone. I sintomi principali di tale malattia sono: la lipoatrofia, l’indurimento dei muscoli e gravi complicazioni del metabolismo. Daniela è una giovane con tanta voglia di fare e al momento si sta impegnando nel raccogliere un po’ di soldi per il viaggio in America, un “viaggio della speranza”, dove si recherà in una clinica specializzata per tentare di curarsi. A Washington, infatti, Daniela vorrebbe prendere la leptina, ovvero un farmaco sperimentale e che in Italia non è presente. Durante uno di questi eventi però questi fondi sono scomparsi. Daniela racconta: «Ci tengo a ringraziare tutte le persone e gli sponsor che hanno partecipato all’evento a Marina Centro. Ma anche dire loro che gli unici soldi che sono riuscita a prendere, sono stati 43 euro della lotteria organizzata durante la serata. Il resto è scomparso. Ho sporto denuncia contro ignoti. Nonostante tutto però non mi abbatto e vado avanti con forza». I titolari della palestra Just di Villa Verucchio stanno organizzando adesso un nuovo evento per lei, sabato mattina. «Ci saranno delle attività sportive — spiega Daniela — aperte al pubblico. Tutto quello che sarà ricavato mi verrà donato. Sono molto felice che esistano persone così solidali. Nonostante la disavventura, ci sono persone validissime che mi sostengono non solo economicamente, ma tenendomi su morale. Per un malato è importante». Continua Daniela: «Sicuramente la cura della leptina non mi guarisce, ma mi aiuta a stare meglio poiché la mia malattia non ha cura. So come vado a dormire, ma non so come mi sveglio. Ogni giorno può essere diverso dall’altro». Gli enti della Ausl e della Regione si stanno movimentando per portare la leptina a Londra o in Portogallo, per fare alla ragazza un viaggio più breve. «Per portare alla luce la storia di tanti malati come me. Per confrontarci e farci forza insieme. Non puoi accettare la malattia, ma devi imparare a conviverci». Parole di Daniela, sofferente ma coraggiosa.
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